Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil.

Ninguém sabe realmente como irá reagir à notícia. E o tratamento que vem a seguir é um caminho longo e repleto de incertezas.

A situação também é complicada para amigos e familiares: o que fazer ou o que dizer quando você fica sabendo que um ente querido contraiu essa doença tão devastadora?

Em um livro publicado recentemente, uma paciente relata em detalhes sua própria história, de forma clara, direta e até engraçada, oferecendo uma série de conselhos. Ela espera incentivar uma melhor compreensão entre todas as pessoas afetadas pelo câncer.

Em janeiro de 2012, Sarah McDonald, alta executiva no Vale do Silício, foi diagnosticada com uma forma pouco comum de câncer chamada carcinoma adenoide cístico — basicamente, câncer de glândula salivar.

A doença é tão rara que o próprio médico que a diagnosticou confessou a ela sua ignorância a respeito.

O câncer produz uma profunda sensação de solidão, segundo a autora. E ela deseja que os pacientes que lerem o livro “se sintam menos sozinhos, mais reconhecidos e [percebam] que existem outras pessoas que se sentem da mesma forma”.

McDonald também procura oferecer perspectivas às pessoas que têm um ente querido com câncer. Como se relacionar com ele, o que fazer por ele, o que dizer e, o mais importante, o que não dizer a um paciente com a doença.

Mas, além de abordar o terror do diagnóstico e a consequente incerteza, suas observações também incluem “os momentos ridículos, engraçados e até indignos que a pessoa atravessa”, afirma ela.

“É difícil não achar engraçado ter ficado sentada em um quarto de um centro médico, com o peito nu, enquanto dois médicos injetavam no mamilo uma substância radioativa”, explica ela. “Nesse momento, o sentimento é horroroso, mas, com um pouco de tempo e distanciamento, você consegue achar engraçado. É inacreditável, mas é a mais absoluta verdade.”

‘Uma história maluca’

Um dos conselhos ressaltados por McDonald, citando sua própria experiência, é ter a certeza de não deixar tudo nas mãos dos médicos.

Na primeira vez em que sentiu um caroço na base da boca, ela foi ao dentista porque achava que fosse uma infecção. O odontologista explicou que poderia ser uma série de condições e a mais grave seria uma forma rara de câncer que ele se apressou em descartar.

Depois de consultar diversos especialistas e se submeter a uma ressonância magnética e uma biópsia, o diagnóstico, de fato, foi de carcinoma adenoide cístico, um câncer das glândulas salivares.

Quando pediu ao médico mais explicações, ele respondeu: “realmente, não sei. Estive pesquisando no Google, mas você é uma pessoa diligente, irá resolver isso”.

Neste caso, ela precisou investigar sozinha, mas, por ser uma doença muito rara, não havia muitas informações a respeito, nem sobre a expectativa de vida. “Foi um momento de muita incerteza”, relembra ela.

E não terminou por aí. Seis meses antes, ela havia sentido um caroço no seio. Depois de uma mamografia e duas biópsias, os médicos disseram que provavelmente era apenas um cisto. Mas, considerando seu diagnóstico anterior de câncer das glândulas salivares, ela pensou que talvez fosse um carcinoma metastático.

Os médicos garantiram que esse câncer não se comportava desta forma. Se houvesse metástase, era mais possível que fosse nos pulmões ou no cérebro e isso também não costumava ocorrer em alguém tão jovem. Mas eles disseram que poderiam realizar mais exames “se isso a fizesse se sentir melhor”.

Ela fez os exames e o resultado foi um câncer de mama em estágio 3.

“Nos dois casos, fui eu que descobri os caroços e, nos dois casos, eu pressionei os médicos para que me fizessem os testes que determinaram o que era aquilo”, comenta ela.

Recomendações de Sarah McDonald para os pacientes diagnosticados com câncer

• Ninguém está preparado para o câncer, nem ninguém à sua volta. Prepare-se para diferentes reações por parte das pessoas. Algumas terão ações ou palavras bonitas, outras se isolarão porque estarão aterrorizadas com o diagnóstico, mas isso não é responsabilidade sua.
• Informe-se o mais que puder sobre o seu câncer antes de comunicar a notícia à família, amigos e colegas. Assim, você poderá responder melhor às inúmeras perguntas que irão surgir.
• Dê adeus às manicures, pedicures e jacuzzis. São possíveis fontes de infecção. Os pacientes de quimioterapia têm o sistema imunológico debilitado e é mais difícil combater possíveis vírus ou bactérias.
• Pense duas vezes antes de cozinhar para outra pessoa. Os pacientes de quimioterapia podem perder o paladar e sentir um sabor metálico na boca. Eles costumam colocar sal demais nos alimentos.

Coisas que você não deve dizer a alguém com câncer

• “Diga o que posso fazer por você.” Isso é injusto, pois a pessoa com câncer já tem muito com o que lidar e agora precisará buscar uma tarefa para você fazer.
• “Eu nunca conseguiria passar pelo que você está passando.” Pode parecer um elogio, mas ninguém decide ter câncer, nem se torna um herói quando desenvolve a doença. A pessoa simplesmente faz o melhor que puder para se manter viva, como você também faria.
• “Admiro tua atitude.” Na verdade, me dá raiva ter câncer, mas receio que, se expressar como me sinto, as pessoas à minha volta não irão se sentir muito bem comigo. Por isso, finjo ter boa atitude.
• “Tenho uma tia que teve câncer.” Cada câncer é diferente e seus tratamentos e protocolos mudam todos os dias. A experiência da sua tia será muito diferente da minha.

‘Não é necessariamente uma sentença de morte’

O livro The Cancer Channel surgiu do impulso de querer descrever sua experiência, com seus altos e baixos físicos e emocionais, para que outras pessoas recém-diagnosticadas possam se identificar, não se sentir tão sozinhas e entender o que podem esperar.

Os médicos podem falar do ponto de vista científico, do tratamento, dos medicamentos etc. Mas Sarah McDonald queria compartilhar sua história no dia a dia, com as coisas práticas, as curiosidades e disparates, “como se estivesse explicando à minha melhor amiga o que ela deve esperar se estiver passando pelo mesmo que eu”.

Quando estava no meio do tratamento, já havia perdido o cabelo e precisava desenhar as sobrancelhas a lápis, McDonald conta que uma mulher a abordou em uma loja. “Ela me disse, ‘saí do tratamento há cinco anos e só queria mostrar que estou aqui, com vida, e que existe algo esperando você do outro lado’.”

“Foi incrível ouvir alguém que teve câncer e me dizia que não precisa necessariamente ser uma sentença de morte. Agradeci muito”, ela conta.

Dez anos depois do seu duplo diagnóstico, McDonald encontra-se no estado conhecido como “nenhuma evidência da doença”

Informações: BBC Internacional